Napisane przez  DU
19
Lip
2009

Życie z dzieckiem niepełnosprawnym

Był rok 1996. Byłam w ciąży z drugim dzieckiem. Urodził się syn, Michał, nie donoszony, siny, bez odruchu ssania. Po woli dochodził do normy, rósł i dobrze przybierał na wadze. Zaniepokoiłam się dopiero, gdy skończył pół roku. Nie próbował siadać, nie bawił się. W przychodni pediatra stwierdziła, że to opóźnienie jest konsekwencją wcześniactwa.

Czas płynął, mój niepokój się nasilał, a Pani doktor nie widziała powodów do obaw. Gdy syn skończył siedem miesięcy, wspaniała neurolog, dr Elżbieta Woźnica po pierwszym badaniu dziecka oceniła jego rozwój psycho-ruchowy i w bardzo delikatny sposób przekazała nam najgorszą informację, jaką chcielibyśmy z mężem kiedykolwiek usłyszeć - Mózgowe Porażenie Dziecięce. Do dziś pamiętam tamten dzień i jak wszystkie matki dzieci niepełnosprawnych, chciałabym wymazać go z pamięci.

Rozpoznanie choroby to był początek, dopiero gdy syn skończył rok postawiono właściwą diagnozę i od 13 miesiąca życia był prawidłowo leczony i rehabilitowany. Po urlopie macierzyńskim kontynuowałam swoją pracę zawodową, jako pracownik biurowy. Jednak, gdy Michał miał dwa lata, musiałam odejść z pracy, w której zaczęłam odnosić sukcesy i którą bardzo lubiłam. Zmusiły mnie do tego okoliczności. Poza chorym Michałem, miałam małą jeszcze wtedy córeczkę, zdrową, śliczną, która obecnie zdała do II klasy gimnazjum, ale wówczas również wymagała mojej uwagi i troski.

Odejście z pracy było dla mnie dramatem. Ja, osoba bardzo pracowita nagle zamknęłam się w czterech ścianach z chorym dzieckiem. Płakałam z bezradności, nie umiałam mu pomóc, moja wiedza na temat opieki nad upośledzonym dzieckiem była zerowa. Sami z mężem szukaliśmy informacji o chorobie Michała, sami się uczyliśmy opieki nad nim. Po dwóch latach od odejścia z pracy zmieniliśmy miejsce zamieszkania, przeprowadziliśmy się z Lublina do Bychawy. To było dla mnie i mojego męża ogromne wyzwanie. Po przeprowadzce było już inaczej, nasze życie po raz kolejny się zmieniło. Dom był w fatalnym stanie, do generalnego remontu. Ledwo ukończyliśmy remont dotychczasowego mieszkania w Lublinie, a tu trzeba było na nowo zakasać rękawy i wziąć się do bardzo ciężkiej pracy. Po sześciu latach ciągłego remontu odetchnęliśmy z ulgą. Aż trudno uwierzyć, że dwa pokoje z kuchnią pochłonęły nam tyle czasu. To był bardzo trudny okres, ciągle napięta sytuacja, kłopoty finansowe, jedna pożyczka za drugą. Mijał dzień po dniu, a ja nie zauważyłam, że popadam w coraz większą depresję, wciąż pracując ponad kobiece siły. Krytyczny moment, kiedy depresja osiągnęła apogeum, nadszedł w 2003 roku. Z daleka od rodziny, znajomych i przyjaciół. Nowe otoczenie, nowi ludzie nie zbyt mile przyjmujący obce osoby, na dodatek z chorym, ciągle płaczącym dzieckiem, którego od samego początku nie potrafli zaakceptować. Nigdy nie otrzymaliśmy wsparcia ze strony sąsiadów, na które wtedy liczyłam. Przestałam wychodzić z domu, nie chciałam nikogo widzieć. Doszedł do tego zupełny brak zainteresowania ze strony Ośrodka Pomocy Społecznej, żadnego wsparcia, żadnej informacji, porady, czy zainteresowania, jak sobie radzimy z chorym dzieckiem.

Życie moje powoli zaczęło ulegać poprawie od marca 2008 roku. Zaczęłam myśleć, że czas coś zmienić. Latem tamtego roku koleżanka zauważyła plakat informacyjny projektu kierowanego do kobiet wychowujących dziecko niepełnosprawne, które chciałyby podnieść swoje kwalifkacje, aby ponownie zaistnieć na rynku pracy. Ten projekt był dla mnie. Zapisałam się. Po ponad 10-letniej przerwie w pracy zakwalifkowałam się do udziału projekcie, zorganizowanym przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych, które chce zmienić nasze szare życie, rozpoczynając już drugą edycję projektu pod nazwą "Dla zdrowia i urody życia II". Jest to cykl szkoleń.

Jestem jedną z czterdziestu uczestniczek. Poznałam wspaniałe kobiety, które podobnie jak ja, są nie tylko matkami dzieci niepełnosprawnych, ale nauczycielkami, rehabilitantkami, pielęgniarkami, niektóre muszą również zastępować dziecku ojca i dopiero na samym końcu są kobietami.

Od tego momentu zaczyna się moja, mam nadzieję, lepsza droga, do lepszego jutra.

c.d.n.

z pamiętnika:
Marzeny Moroniak, mamy 13-letniego Michała
opracowanie
Dorota Ulikowska
(0 głosów)